Seigneur,

si elle doit être déjà opérée du coeur, je te fais une prière, que son "charcutage" arrête.

Ma petite est née si belle, si forte et, moins d'une semaine après sa naissance, la voilà déjà découpée de partout. Pourquoi Seigneur, pourquoi doit on lui faire cela, lui faire subir tous ces traumatismes.

Seigneur, si je pouvais la racheter, dis le moi, je le ferais.

Amen

Voici quelques réflexions que je me suis faites sur les opérations de ma petite:
* d'abord elle a été opérée du duodenum, ce qui a nécessité une chirurgie par incision horizontale;
* ensuite elle sera opérée du coeur d'ici 3 mois pour son CAV complet, ce qui se fera par une incision verticale.

J'ai l'impression que cette double incision l'a marquée comme le signe de la croix.

D'autres signes:
* elle est née le 25 janvier, jour de la conversion de St Pierre
* sa fête est le 11 juin, voir les textes

A suivre...

Laurent

Evangile selon St Mathieu au chapitre 2 sur www.aelf.org:

"Après le départ des mages, l'ange du Seigneur apparaît en songe à Joseph et lui dit : « Lève-toi ; prends l'enfant et sa mère, et fuis en Égypte. Reste là-bas jusqu'à ce que je t'avertisse, car Hérode va rechercher l'enfant pour le faire périr. » Joseph se leva ; dans la nuit, il prit l'enfant et sa mère, et se retira en Égypte, où il resta jusqu'à la mort d'Hérode. Ainsi s'accomplit ce que le Seigneur avait dit par le prophète : D'Égypte, j'ai appelé mon fils.

Alors Hérode, voyant que les mages l'avaient trompé, entra dans une violente fureur. Il envoya tuer tous les enfants de moins de deux ans à Bethléem et dans toute la région, d'après la date qu'il s'était fait préciser par les mages. Alors s'accomplit ce que le Seigneur avait dit par le prophète Jérémie : Un cri s'élève dans Rama, des pleurs et une longue plainte : c'est Rachel qui pleure ses enfants et ne veut pas qu'on la console, car ils ne sont plus.

Après la mort d'Hérode, l'ange du Seigneur apparaît en songe à Joseph en Égypte et lui dit : « Lève-toi ; prends l'enfant et sa mère, et reviens au pays d'Israël, car ils sont morts, ceux qui en voulaient à la vie de l'enfant. » Joseph se leva, prit l'enfant et sa mère, et rentra au pays d'Israël. Mais, apprenant qu'Arkélaüs régnait sur la Judée à la place de son père Hérode, il eut peur de s'y rendre. Averti en songe, il se retira dans la région de Galilée et vint habiter dans une ville appelée Nazareth. Ainsi s'accomplit ce que le Seigneur avait dit par les prophètes : Il sera appelé Nazaréen."

Ce matin, mon épouse m'a rappelé cet épisode de la vie de Jésus. Elle sent que nous vivons quelque chose de similaire avec notre enfant:
* nous quittons précipitemment cette région bénie pour une vie parisienne bien morose
* que quittons nous ? un danger mais lequel ? celui des meurtres d'enfants... Aliette est trisomique et combien d'enfants atteints par cette maladie voient leur vie abrégée ? nous partons à Paris car nous savons que notre enfant y sera bien traité
* quand reviendrons nous ? quand nous en sentirons le besoin, dans une ville où elle pourra grandir avec ses frères et soeurs

Seigneur, aide nous dans ce retour en Egypte....

Laurent

Aujourd'hui nous allons faire une échographie du coeur, chez un spécialiste du diagnostic anténatal par échographie.  Ma petite souffre de ce que l'on appelle un "CAV complet". CAV signifie "canal atrioventriculaire". D'après ce que j'ai compris, la malformation vient de la mise en commun des 4 parties du coeur: ventricules et valves.

Aujourd'hui on devrait savoir de quelle forme souffre la petite, soit une forme opérable par chirurgie, soit une forme inopérable. Dans le premier cas on peut pratiquer une opération lourde avant 6 mois (sinon le coeur cyanose de façon définitive) avec un taux de mortalité de 5% selon la gravité et des séquelles plus ou moins graves, alors que dans le second cas il n'y a rien à faire et l'enfant meurt d'épuisement à l'adolescence.

"Seigneur, si tu peux écarte cette coupe de mes lèvres mais qu'il en soit fait non pas selon ma volonté mais selon ta volonté."

Suite à la visite voici les derniers états: il semble que ce soit un peu moins grave que prévu: il ne s'agit pas d'une "CAV" complète mais probablement partielle. Cad que des ventricules sont apparents et la séparation entre les les 2 parties du coeur sont visibles. D'après le spécialiste, une opération est nécessaire mais pas obligatoirement juste après la naissance. On pourra attendre un peu.

Merci Seigneur.

Laurent

Aujourd'hui, maman a subi une ponction de liquide amniotique de 2,2litres. Elle avait ce que l'on appelle un "hypamnios", ou trop de liquide dans le ventre. C'est dû au fait que la petite ne peut pas digérer le liquide continuellement produit par la maman mais aussi par le bébé (par sa peau !). Les conséquences en étaient très lourdes: douleurs de dos, problèmes digestifs, peau à éclater... Le prélèvement se passe comme pour une amniosynthèse: on introduit une seringue dans l'utérus et l'on tire le liquide. Il y a à chaque fois un risque de fausse couche (comme quand on crêve un ballon, il éclate...) et il faut veiller à ne pas toucher le bébé grâce à une échographie.

Cette fois, c'était le deuxième prélèvement que l'on faisait, après le premier il y a 3 seulement semaines. Apparemment, le bébé est bien accroché car nous sommes passés entre les mailles de la fausse couche. La petite a beaucoup de vigueur: elle est comme dans une piscine et bouge à son aise. Après la ponction, c'est plutôt la maman qui "jongle": l'utérus en se contractant sous l'effet du moins de pression fait mal. Ma femme a beaucoup souffert à la première ponction mais moins à la seconde. Je pense que c'est dû à sa psychologie: la seconde fois elle était préparée et j'étais présent pour la soutenir alors qu'à la première elle s'est retrouvée toute seule (sonnette deffectueuse et moi à la maison, avant qu'on m'appelle pour me dire que cela allait mal...).

Ce n'est pas la première fois que je me rends compte de mon impuissance face à la souffrance, où je me dis que je ne suis pas le Christ, que je ne peux pas porter sur moi la souffrance des autres. Au contraire, j'ai besoin du Christ afin qu'il m'aide à supporter la souffrance des autres malgré mon impuissance. Dans le cas de mon épouse, ma présence à ses côtés, même impuissante, l'a grandement aidée.

Nous avons aussi eu affaire à un corps médical qui a une intriguante façon de gérer la douleur: alors que ma femme se tordait dans des souffrances sans nom, un médecin est venu discourir sur les vertus thérapeuthiques de tel ou tel médicament. Il a fallu que je me fâche pour qu'il décide d'envoyer une sage femme chercher ce qu'il fallait. Là encore, comment peut on s'accoutumer à voir souffrir des hommes et des femmes tout en théorisant sur les "vertus sanctificatrices de la douleur" ? Peut être parce qu'ils ont vu une Bible ouverte dans la pièce ont-ils pensé que nous étions contre toute aide médicale et que cela expliquait aussi notre volonté de garder l'enfant malgré ses handicaps ?

En tout cas je veux vraiment dire merci à toutes les mamans qui souffrent de porter leur enfant: l'Amour transfigure vraiment la douleur. Si les hommes souffraient autant pour donner la Vie, il y aurait probablement moins de guerre sur Terre.

Laurent