Seigneur, avant hier, lorsque ma petite souffrait si fort pendant sa détresse respiratoire, j'ai vu ton visage. J'ai pensé à nouveau au visage de Côme lors de sa brûlure. Seigneur, tous ces visages sont tiens: - le visage d'une trisomique - le visage...
Lire la suitePreciousWritten by Martin Lee Gore / Performed by Dave Gahan Precious and fragile thingsNeed special handlingMy God what have we done to youWe always tried to shareThe tenderest of careNow look what we have put you through Things get damagedThings get...
Lire la suiteVoilà, on nous avait bien dit qu'il pouvait y avoir des complications mais c'est toujours dur quand elles arrivent. Aliette fait des complications respiratoires, comme Côme. Elle a déjà été intubé 3 fois avec à chaque fois des rechutes. La cause reste...
Lire la suiteCompte tenu des complications de la petite (ses poumons vont de plus en plus mal), je me suis demandé à quoi pourrait ressembler un monde sans Aliette ou, ce qui est corollaire, ce qui nous manquerait si elle venait à disparaître et ce qu'elle apporterait...
Lire la suiteAprès sa première intervention au coeur, Aliette a été admise au service de réanimation cardiaque infantile. C'est vraiment impressionnant. Je ne pouvais pas compter tous les fils partant de ou allant dans son corps: - sonde gastrique - sonde urinaire...
Lire la suiteCe lundi 27 au soir, au moment où l'on a déposé Aliette, j'ai vraiment pensé à sa mort. J'ai visulaisé son enterrement, ce que l'on pourrait y dire, les personnes qui y seraient... C'était la 1ère fois. Seigneur, aide notre Aliette à passer cette phase...
Lire la suiteEt bien voilà, nous y sommes... A Necker, hôpital dont on nous a tant vanté les mérites pour traiter les enfants atteints de pathologies cardiaques... Le moins que l'on puisse dire est que ce n'est pas terrible... Dans l'ordre d'apparition: * accueil...
Lire la suiteEt bien, voilà, c'est le départ. Je te quitte, appartement, pour aller où ?Aliette a fait un bon voyage mais une mauvaise arrivée...J'espère que tout sera bon pour moi... Laurent
Lire la suiteVoici quelques signes sur la trisomie 21 que j'ai reçus dans les mois qui ont précédé l'annonce: * dans l'église de villecroze pendant les vacances de la Toussaint, une petite trisomique venait vers les gens pour leur serrer la main pendant le don de...
Lire la suiteHier j'ai vu ma petite pour la première fois avec un body, la perfusion était cachée dessous et j'ai eu pour la première fois la sensation d'avoir un enfant "normal"... Cette impression s'est confirmée dans la soirée, quand je suis revenu à la maison,...
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