Extrait de "Synthèse généthique" du 27/11/2007
Rappelant la dynamique du Téléthon qui affiche le financement de nombreuses recherches, il remarque dans le même temps que l'environnement change : les recherches du Téléthon ne font plus l'unanimité. Des voix s'élèvent. Il rappelle que de nombreux évêques réitèrent leur appel à la responsabilité éthique des chrétiens. Il évoque aussi l'ouvrage étonnant de Nicolas Journet, intitulé "Génétiquement incorrect". Là aussi le ton change. Nicolas Journet atteint d'un syndrome de Marfan, revendique aujourd'hui son statut de "mutant" et souligne que "Marfan ou pas", il fera tout pour avoir des enfants, en excluant le recours au diagnostic préimplantatoire. Dans un chapitre intitulé "Jésus vs Téléthon", il explique que "le Téléthon me donne autant d'urticaire que l'épiscopat catholique" mais souhaite que "la société assume son rôle" et aimerait que l'on puisse dire que la pratique du diagnostic préimplantatoire et de l'interruption médicale de grossesse sont du domaine de "l'eugénisme". Il revendique un droit à "l'impureté génétique".
Génétiquement incorrect est le titre du livre de Nicolas Journet, atteint du syndrome de Marfan. Cette maladie est une anomalie génétique rare qui fait peser sur lui la menace permanente d'une crise cardiaque.
A travers les différentes consultations médicales, Nicolas Journet a découvert le manque de prise en charge des maladies génétiques. Il se souvient des entretiens avec les médecins qui culpabilisent ses parents. Pour le corps médical, il est impensable de mener une existence heureuse avec une anomalie génétique. Ses parents auraient dû faire un diagnostic prénatal, pour "empêcher sa naissance".
Nicolas entend bien prouver qu'il a toute sa place dans ce monde. Abraham Lincoln, Paganini, Marie Stuart, Rachmaninov ont été atteints de ce syndrome. Aurait-il fallu les supprimer ?
Nicolas Journet revendique, haut et fort, son envie d'avoir des enfants. "Qui expliquera aux parents que maladie génétique et bonheur ne sont pas des termes antinomiques ?"
Pour en savoir plus : http://www.dailymotion.com
Génétiquement incorrect, Nicolas Journet, éd. Danger Public, 2007, 250 pages.
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