Dépistage T21 (suite)

Bonjour à tous,

je suis l'heureux papa d'Othilie 8 ans, Côme 6 ans et d'Aliette, 18 mois T21... et je vous lis tous les jours. Je chérie ma fille tous les jours et commence à oublier les soucis de la grossesse et des opérations qui ont suivi.  En la regardant, je pense souvent à tous ces autres trisomiques qui n'ont pas eu sa chance de tomber sur des parents accueillant comme vous, et nous, et qui tombent dans les IMG, 99% d'après une statistique que j'ai lue dans un livre sur l'arrêt perruche, la France étant surement dans ce cas championne du monde de l'eugénisme.

Alors oui, je suis révolté conte l'eugénisme rampant de notre société et voilà que je tombe aujourd'hui sur un article dans le Monde de ce jour intitulé "Une nouvelle voie de recherche pour dépister la trisomie 21".
http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0@2-3244,36-937649@51-937747,0.html

Comme son nom l'indique, cet article parle d'un projet financé par l'état pour mettre au point une méthode de diagnostic par analyse du sang de la maman et donc éviter l'amniosynthèse:

"Notre projet vise la validation technique et clinique d'une méthode, à la fois innovante et sans risque de fausse couche, de dépistage précoce de la trisomie 21 fondé sur le tri et l'analyse des cellules foetales qui circulent dans le sang maternel, expliquent les auteurs du projet. Le principe de cette méthode a déjà été appliqué avec succès au diagnostic prénatal de la mucoviscidose et de l'amyotrophie spinale." Ils ajoutent que le dépistage prénatal des anomalies chromosomiques, et notamment de la trisomie 21, est une priorité en termes de santé publique. (...)  Des travaux préliminaires menés ces dernières années laissent penser que cette nouvelle forme de dépistage pourra bientôt être proposée en routine à chaque femme enceinte. Il reste toutefois à évaluer et à valider la sensibilité et la spécificité de la méthode afin d'être certain de réduire au maximum le risque de faux diagnostics."

Evidemment, on ne le dit pas mais ce sont des visées eugéniste qui sont derrière cette recherche. le budget est conséquent, il y est question de 660000 euros. Un peu plus loin dans l'article ils parlent de "raisons éthiques" opposant certains participants. On aurait pu imaginer quelque chose de positif sur l'eugénisme, par exemple, mais on croit rêver:

"L'Inserm s'oppose, en effet, pour des raisons éthiques, à la commercialisation, par Metagenex, d'une application de cette technique de dépistage dans le domaine de la cancérologie. Mais l'organisme public n'est rejoint sur ce point ni par l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris, ni par l'université Paris-V, également propriétaires des brevets."

Bref, dans un article du Monde on nous explique très simplement que l'élimination des porteurs de trisomie 21 va être "optimisée" et que tout cela sera de la "routine", que c'est une priorité de santé publique, que l'argent est investi pour éliminer et pas pour soigner...

Si vous êtes abonnés au monde en version électronique, vous pouvez (devez ?) réagir. Je me suis abonné pour l'occasion au monde électronique pour réagir (il faut dépenser 6 euros) mais je ne sais pas si mon commentaire va passer. De plus on n'a droit qu'à 2 commentaires...

Bon, désolé de vous parler de tout cela, si cela ravive chez vous aussi de la douleur, mais je suis en colère contre notre société, son eugénisme rampant... Je lis souvent dans ce forum des témoignages de parents qui se battent pour que leur enfant soit scolarisé ou soit simplement accueilli normalement. Je n'en suis pas encore là avec ma fille mais je sais que cela va être difficile. Je me battrai aussi, je l'ai déjà fait, et c'est normal pour son enfant. Mais voir que la technique qui peut sauver des vies - et Aliette a été sauvée par 3 opérations - continuera à éliminer ces enfants qui ne sont qu'amour et tendresse, me rendra toujours malade.... Il paraît qu'au Moyen-Age les trisomiques étaient souvent employés dans les Eglises à créer des vitraux... On les acceptait alors.

Laurent, plein de tristesse et de colère....

*********************************************


Bonjour Anne,

cela me rassure de voir que nous ne sommes pas les seuls fous dans ce pays !

Combien de fois a t il fallu que nous nous expliquions pour "justifier" que nous n'avons pas fait d'amniosynthèse. A chaque fois, l'explication fait mal à dire parce qu'on a l'impression que nous sommes coupables: "non, nous n'avons pas fait d'amniosynthèse parce que cela ne apporterait rien compte tenu que nous voulons garder (sic) notre enfant".

Alors à partir du moment où on pourra savoir si son enfant est trisomique par un simple prise de sang de la maman, je n'ose même pas imaginer les situations: vous irez en consultation et on vous apprendra que votre enfant est trisomique, et par ici l'IMG, comme aujourd'hui on vous dit, si vos marqueurs sériques ne "sont pas bons",  par ici l'amniosynthèse... Mais si vous ne voulez pas savoir ? Comme vous désirez peut être ignorer le sexe de votre enfant ?

Votre exemple d'adoption est merveilleux, il faudrait qu'il y en ait des milliers comme vous: combien de parents sont en attente d'adoption pendant des années alors que des trisomiques, qui sont passés au travers des filets de la sélection, sont abandonnés dans des pouponnières où on a juste le temps de les changer et on les laisse toute la journée dans des berceaux sans les sortir par manque de temps. Ils ont la double peine: trisomique et privés d'amour, alors qu'ils ne sont qu'amour.

j'ai déjà 3 enfants mais si je pouvais j'en adopterais un !

Merci pour votre témoignage et continuons d'être fous !

laurent

************************************

Bonjour Maryvonne,

j'ai bien aimé votre façon de répondre au médecin "ON ne fera rien", ainsi que la possibilité d'avoir un bébé "fait maison à sa ressemblance" ! Quel renversement de point de vue! Quel pied de nez à tout ce qui est colporté par la société ! Et quel humour !

Mais le fait que votre médecin ait au moins réfléchi à ce que vous lui avez dit et qu'il se soit rendu compte qu'il avait en fait choisi pour vous au lieu de vous accompagner dans votre choix prouve à mon avis 2 choses:

1) d'abord que le corps médical peut changer son regard et son comportement, ce qui est plutôt positif

2) ensuite que le corps médical ne réfléchit pas assez (en tout cas pas tous les médecins) à la portée et au sens des outils qu'il propose, au risque de les deshumaniser. Et ça c'est carrément négatif. On est parfois loin de l'image du médecin de la "maladie de Sachs" ou de la démarche de Margo...

Notez que votre médecin n'a quand même pas compris le sens de votre adoption alors que pour nous tous parents, c'est l'évidence même. J'ai l'impression que la perception de nos enfants relève de ce que l'on appelle "le différend" en philosophie, c'est à dire une situation d'incommunicabilité totale entre deux parties: on aura beau dire que nos enfants sont pleins de vie, de joie, qu'ils nous comblent d'amour et de bonheur, nous ne serons jamais crus. Et même si "les autres" le voient, car les faits sont têtus, ils mettront probablement cela sur le compte de l'aveuglement parental...

Quand j'étais adolescent, mes parents fréquentaient des amis qui avait un enfant lourdement handicapé. J'avais du mal à comprendre comment ses parents pouvaient dire qu'ils étaient "fiers de lui". Maintenant que je suis papa d'une petite trisomique, je le dis: je suis fier de ma fille !

Au final, vous avez raison, peu importe qu'on ne nous croit pas, que la société ne nous croit pas: nous, nous le savons et le vivons et, à part de la famille ou des amis proches et compréhensifs, des parents dans la même situation comme ce groupe, il ne faut peut être pas attendre de la société qu'elle comprenne notre bonheur d'avoir cet enfant différend. Dans le meilleur des cas elle sera compatissante ("que c'est admirable, quel courage, quel "sensationnalisme" (une des réactions d'un lecteur du Monde), etc..."), dans le pire des cas elle sera hostile ("pourquoi imposez vous vos enfants à la société, voire à vous-même, et surtout pourquoi êtes vous révoltés qu'on ne fasse pas comme vous ?").

En fin de compte, nous devons continuer à montrer que nous sommes fiers de nos petits (ou plus grands) bouts, pour qu'un maximum de gens se posent des questions et que, même s'ils ne peuvent pas nous comprendre à cause de ce différend, ils soient un peu déstabilisés dans leurs certitudes et plus accueillant de la différence.



Laurent