Quelques réflexions

Voilà, la vie commence avec notre Aliette T21. Nous avons passé le cap des tuyaux et il faut maintenant s'ancrer dans la durée. Depuis 6 mois, Aliette suit sa maman dans toutes ses visites médicales afin de faire des bilans de toutes sortes. Ce qu'il en ressort, c'est que notre petite ne va pas si mal mais la trisomie commence à s'exprimer en elle.

Je suis pris entre ces deux extrêmes:
- d'une part des espoirs concernant ma fille sur ses possibilités, son potentiel, grâce à l'aide que nous lui donnons à travers les médecins et la famille
- d'autre part l'impression de luter à armes inégales avec une maladie qui influence toutes les parties de son corps, au niveau moléculaire

Les espoirs
- la kiné qu'elle fait à raison d'une fois par semaine (ce n'est pas excessif) lui a permis de faire de grands progrès dans son maintient: elle se tient maintenant debout, ce qui n'était pas le cas, elle comment à se déhancher quand on la pousse un peu sur une jambe; on a vraiment l'espoir qu'elle pourra marcher en fin d'été

Le découragement: toutes les expressions de la T21:
- malgré nos efforts, elle sort la langue vraiment très souvent
- malgré les efforts de la kiné, elle ne se déplace pas du tout, reste là où on l'a posée, alors qu'on sent bien qu'elle est attirée par ce qu'elle voit (frères et soeurs, parents...)