Ce mardi, le quotidien La Croix consacre son supplément Sciences & éthique au point de vue des écologistes français sur la bioéthique.

Pour Jean-Marie Pelt, fondateur de l'Institut européen d'écologie, "l'écologie, c'est avant tout la conscience qu'il y a des limites à nos interventions sur la nature". Et "cette prudence appliquée au vivant doit s'appliquer a fortiori à l'être humain". Par conséquent, la position "avant-gard[iste]" adoptée par certains parlementaires écologistes, comme l'ouverture de la procréation médicalement assistée aux couples de femmes, l'assouplissement de certains principes relatifs à la gestation pour autrui ou l'autorisation de la recherche sur l'embryon, "le laisse mal à l'aise".

L'agro-écologiste Pierre Rabhi met également en garde: "attention à cette tentation de l'homme démiurge qui prétend mieux faire que la nature". Pour les écologistes, il faut s'interroger sur les limites des techniques, sans renier en bloc leur intérêt, précise la journaliste : "Que doit-on leur confier? A-t-on ou non intérêt à techniciser tel ou tel aspect du vivant? Les rapports humains y gagneront-ils? quels en seraient les effets pervers potentiels?".

Pour Dominique Bourg, philosophe et professeur à l'université de Lausanne ces questions sont d'autant plus jusitifiées lorsqu'il s'agit du corps humain. La journaliste rappelle que très souvent, "les prises de position sur les question de bioéthique sont [...]d'autant plus délicates que la dimension religieuse n'est jamais loin".

A ce propos, Bernard Perret, économiste, spécialiste du développement durable, affirme que "les clivages politiciens en vigueur imposent qu'un écolo ne puisse être ni de droite ni catho". Ce que confirme un élu d'Europe Ecologie les Verts (EELV) : "quand je dis publiquement que je suis pour la défense en toute chose du vivant, on me dit que ça fait 'prolife' ".

Au parlement Européen, la vision écologiste de la bioéthique est plus unitaire. En effet, Alain Lipietz, ancien député européen mentionne: "quand il s'agissait de voter le budget de la recherche, nous avons toujours choisi de remplacer les recherches sur les cellules souches embryonnaires par des recherches sur les cellules souches adultes, tant le risque de manipulation sur la reproduction humaine artificielle est grand".

Dans une tribune de La Croix, une mère de famille, Marie-Véronique du Pasquier, témoigne de la naissance et de la vie de son fils, Benjamin, âgé de deux ans et porteur de trisomie 21.

Informée au cours de sa grossesse que l'enfant est peut-être porteur de la maladie, Marie-Véronique et son mari font le choix de poursuivre la grossesse, malgré le doute et l'angoisse : "j'ai alors vraiment eu à vivre le doute pour ce qui était à envisager et mes convictions de foi ne m'en ont pas protégée. J'ai eu à poser un vrai choix qui a été de laisser cette vie se poursuivre". 

La grossesse est suivie par un personnel médical diversement impliqué. Lors de l’accouchement, à terme mais difficile puisque l'enfant naît violet, le dossier médical n’indiquait rien sur la possibilité d’une naissance d’un enfant atteint de trisomie ni sur les problèmes cardiaques avérés détectés durant la grossesse. Ce sont les parents eux-mêmes qui informent alors l’équipe médicale. Le diagnostic de trisomie 21 ne sera confirmé que quelque jours plus tard et de façon lapidaire.

Seuls, les parents doivent alors prendre l’initiative de s’informer concernant les démarches à suivre, les contacts à prendre et les prises en charge à mettre en place. La jeune mère raconte également comment il fallu annoncer la nouvelle, notamment à leurs autres enfants, l'un d'eux refusant de faire la connaissance de son petit frère car ainsi "s'il mourait, il n'aurait pas de peine".
 
Benjamin a aujourd’hui deux ans, et sa maman se questionne : "Pourquoi les médecins ont-ils peur de la trisomie ? Pourquoi faut-il râler et se battre pour que les droits de Benjamin soient tout simplement respectés ? Pourquoi devons-nous justifier, notamment face à certains médecins, que Benjamin est né, alors, qu’on savait ? […]Nos paroles, dans bien des endroits ne sont pas prises en compte quand il s’agit de Benjamin, comme si l’enfant trisomique ne comptait pas." Mais elle note également combien la vie de leur enfant a enrichi la leur : "nous nous sommes élargis intérieurement", note-t-elle, convaincue de l'importance "de témoigner et d'accueillir le regard des autres quel qu'il soit". Elle explique que Benjamin leur a permis de "découvrir d'autres mondes" et de belles réalités : des médecins "très à l'écoute" ou encore l'Institut Jérôme Lejeune où Benjamin va en consultation tous les semestres.

Pour sa maman, le petit garçon a une vertu propre : il est un petit garçon en devenir. "Dans notre société où les personnes handicapées se laissent peu voir, quelle place est donnée au différent ?"s'inquiète-t-elle.

Tests anténatals : vers un eugénisme industriel ?

Dans Liberté Politique, Pierre-Olivier Arduin revient sur l'actuel travail de perfectionnement des tests de diagnostic prénatal qui fait craindre une forte accélération de l'eugénisme anténatal. Les industries biotech mettent actuellement au point "une méthode fiable de routine" visant à détecter "la plupart des anomalies génétiques et chromosomiques humaines à partir d'une simple prise de sang chez la mère" (Cf. Synthèses de presse d'août 2009, du 30/06/10, du 09/09/10).

On constate que le dépistage de la trisomie 21 est déjà passé à la vitesse supérieure depuis l'arrêté du 23 juin 2009 "fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21" (Cf. Synthèse de presse du 03/07/09). Ce dépistage précoce combine échographie et dosage des marqueurs sériques maternels avant la fin du troisième mois de grossesse. Il consiste en un calcul statistique qui sera suivi d'un diagnostic établi au moyen de méthodes invasives risquées (amniocentèse ou choriocentèse), si le risque est supérieur à 1 sur 250. Dépistage et diagnostic sont encore deux étapes indépendantes dans ce système.

Les recherches actuelles d'un test précoce du sang maternel vise à "faire du dépistage et du diagnostic une seule et même étape". Start-up pharmaceutique et acteurs des biotech sont déjà sur "le pied de guerre pour mettre sur le marché 'le diagnostic prénatal de la trisomie 21 non invasif'", prévoyant des retombées financières juteuses.

En France, le Conseil d'Etat avait pourtant reconnu en 2009 que l'eugénisme pouvait se manifester comme "résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents" (Cf. Synthèse du 06/05/09).  Il ajoutait que la suppression de 96% des enfants trisomiques 21 dépistés révélait l'existence d' "une pratique individuelle d'élimination presque systématique".

Le test sanguin se développe actuellement selon deux approches : l'analyse des cellules foetales ou l'analyse de l'ADN foetal recueilli dans le sang maternel. La première utilise une méthode originellement destinée à détecter des cellules tumorales, la méthode ISET (pour isolation by size of epithelial tumor cells). Le test ISET conjugue "une technique de filtrage permettant d’amplifier le taux de cellules fœtales et un séquençage de l’ADN cellulaire recueilli après microdissection". Sa fiabilité pour le dépistage de la mucoviscidose a été validée par une équipe de l'hôpital Necker-Enfants malades, sous la responsabilité du Pr Patrizia Paterlini-Bréchot. Selon celle-ci, cette méthode serait applicable à toute anomalie chromosomique ou maladie génétique. La deuxième approche se fonde sur l'étude de l'ADN foetal extrait du sang maternel et analysé par des séquenceurs à haut débit. Des chercheurs de l'université de Stanford aux Etats-Unis ont commencé de vastes essais pour valider ce procédé.

Des chercheurs entrevoient déjà la mise en place "de plates-formes combinant plusieurs analyses afin de cribler l’essentiel des pathologies génétiques et chromosomiques humaines". "Passer à l'étape industrielle" est la perspective envisagée par de nombreuses firmes.

Une amplification de l'eugénisme anténatal se dessine car "l’alliance monstrueuse entre la discrimination par le génome et l’efficience technique est porteuse d’une puissance considérable de traque des individus 'non conformes'". Pierre-Olivier Arduin évoque le juriste Roberto Adorno qui prévoit les répercussions considérables de l'eugénisme sur les relations interpersonnelles : "les enfants étant de moins en moins désirés pour eux-mêmes, on assisterait selon lui à une transformation progressive de l’idée même de paternité qui deviendra conditionnelle". Il devient plus que nécessaire de considérer à nouveau la condition fragile de l'être humain : " 'seul un monde qui permet aux hommes de vivre et d’être acceptés avec leurs propres handicaps et limites est, à long terme, un monde humain, un monde qui n’exige pas la perfection pour reconnaître le droit de vivre, un monde dans lequel la compassion et l’amour sont appelés à jouer un rôle dans les relations réciproques' ".

Liberté Politique.com (Pierre-Olivier Arduin) 17/09/10

http://siri.com/blog/the_birth_of_the_virtual_assistant/

by Dag Kittlaus

In the near future, anyone who lives a connected lifestyle will be able to delegate their everyday tasks to intelligent virtual assistants that will coordinate, execute and simplify users’ lives. We will look back on these days and ask ourselves how we ever got by without our trusted assistants, the same way my kids ask in amazement about how we ever got things done before laptops and the Internet.

For a long time, Hollywood has been portraying machines that humans can converse with, delegate tasks to, and command. Remember the HAL 9000, KITT the car, COMPUTER from Star Trek, or even the brilliantly conceived and visualized Apple "Knowledge Navigator" from over 20 years ago?

They have symbolized our desire for trusted machine assistants that can help make our lives easier. They have persisted in the creative works of science fiction writers for decades. But have you ever asked yourself why that is? Looking beyond the theatrical and dramatic value of these ideas, the reality is simple — we have always desired more help, less hassle, and higher productivity in our lives.

What about search engines? Aren’t they the modern day version of this? No, at least not the search engines of today.

Search is a fantastic tool to help you find information on the Internet, but try to ask a search engine to actually do something for you. Try typing “get me a seat on the next flight from Chicago to Seattle” and see what happens. Or ask your favorite search engine to book you a table for three at Gibson’s steakhouse in Chicago for the day after tomorrow. Today’s paradigm of 10 blue links doesn’t cut it, and we need a new tool to help.

We need software that is specifically designed to help you get things done — a “Do Engine” rather than a search engine: A virtual assistant.

Here is the good news: The elements, technology and ecosystem needed to build machines and software that can automate many of the mundane tasks of our lives are here already.

We just need to add a little intelligence. It will take some time, maybe 3-5 years, for the concept to mature. But when it does, it will emerge as the most frequently used and trusted online tool. It will make the most common actions on the web as simple as having a conversation. It will integrate into your life, get to know you, and be proactive.

In some sense your smartphone is starting to work like this already. There are already tens of thousands of services, apps, and sites that help you find and do things on the web and in the world. The problem is that they are all islands unto themselves, typically focused on a limited domain, and don’t often work together. They rarely share data or context with each other, have different user interfaces, and require users to spend a good amount of time to discover them, sign up, and get started. In terms of unified personal services, it’s not ideal.

Virtual assistants will help unify these and get them work together at your command. It would be nice to simply pull out your phone one day and tell it to move your 3 p.m. meeting to 5 p.m. and alert everyone invited of the change. That day is coming sooner than you think.

There is a direct relationship between simplicity and user engagement on the web. Less clicks means more users — period. When combined with tools like smartphones, virtual assistants will migrate user interactions towards a far more frictionless e-commerce, consumption and collaboration model.

You will soon pick up your phone and start asking your assistant things like “take me to live CNN news,” “send my dad the latest John Grisham book,” or “tell Adam I am running 20 minutes late,” and you will then watch it all happen. This evolution towards simplicity of interaction will reduce the barrier to almost everything you use your mobile device to do.

Furthermore, the device is always with you. The combination of simplicity, impulse opportunity, context, and preference will create the most explosive market opportunity in ages.

This will be a market in which every player along the line wins. Users will be able to click less, enjoy simpler interactions and receive much-needed help getting things done and managing their day. Participating service providers get simpler discovery, more transactions, and higher consumption rates. This then drives more data dollars to networks, fueling infrastructure expansion.

As proof, witness what a cool device called the iPhone (iPhone) has managed to accomplish through a snappy and simple interface with shiny buttons and creative apps. That one device and the competitive response we are now seeing has created a complete transformation in computing.

The OS of virtual assistants will be the Internet itself, as Kevin Kelly postulated years ago. The brains will be AIs that are developed by software companies for both general purpose and targeted domains. The arms and legs will be web APIs (many of your favorite brands and services), and the connective tissue will be authentication protocols like OAuth and Open Social, and trust circles like those of Facebook (Facebook).

The rapid maturation of technologies that enable free-form interaction such as natural language processing and speech recognition have vastly improved, to the point of gaining real adoption in many applications today (e.g. Google Speech, Nuance Dragon Dictation, Ford Sync for cars). Virtual assistants will leverage these inputs and begin to integrate them with conversations for a simpler, more natural way to get things done. This concept was best described by the late pioneer from MIT, Michael Dertouzos, who called it “human-centric computing.”

Over the long term, this paradigm will expand to many (or most) of the online services and tools we use to manage our lives like booking, buying, reserving, reminding, and scheduling. As we build trust in our digital “partner” we will put more and more onto its to-do list.

The vague promises of contextual awareness, personalization, and other generalizations have rarely materialized in real products on the web. We are wary of what personal information we share online, in search engines, and the the never-ending fear of credit card fraud still looms. But this game is changing with the open web.

Mark Zuckerberg is indeed correct that privacy is dead on the Internet among the digital generation. Hundreds of millions of people spend a great deal of time telling the world all about their personal interests and information that forms their “digital face” on sites like Facebook, LinkedIn (LinkedIn), Twitter (Twitter) and others. This will only expand as the demonstrable benefits of this effort become more apparent.

The paradigm shift we will see with virtual assistants is that providing them with access to your preferences, tastes, accounts and more will be the cornerstone of the simplicity they will enable (within a very secure environment, of course). In other words, where we once feared how long search engines kept our personal information, we will now go out of our way to expend time and effort to specifically provide our trusted assistant detailed information about ourselves.

This will be done both manually and via syncing with existing sources of our personal data such as Facebook profiles, iTunes (iTunes) music lists, and contacts. The point is that you will make your virtual assistant definitively yours.

The experience will be like hiring a new assistant that doesn’t yet know you, but eventually becomes so familiar that you can’t live without him or her. Keep your eyes on this space, try out these products as they emerge, and prepare to make your life a bit simpler over the next few years.

As John Battelle has said: “The future of search is a conversation with someone you trust.” 2010 will be the year in which we start to see real progress towards this vision, on many fronts.

Dans Le Pèlerin et sur Canalacademie.com, Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, est interrogé sur la prochaine révision de la loi de bioéthique. Il explique son désaccord avec certaines préconisations du rapport parlementaire remis au gouvernement par Jean Leonetti fin janvier 2010, notamment les modifications ayant trait aux recherches sur les embryons humains, et la proposition d'un dépistage systématique de la trisomie 21 lors d'un diagnostic préimplantatoire (DPI). Il rappelle que jusqu'à présent, la recherche sur l'embryon est interdite, mais accompagnée de deux conditions dérogatoires : cette recherche doit viser des progrès thérapeutiques majeurs et ne peut être poursuivie que s'il n'y a "pas d'autre voie possible pour y parvenir". Or en proposant la suppression de ces conditions limitant la recherche sur les embryons humains, le rapport marque "une rupture grave".  Fondamentalement, c'est le principe du "respect de l'être humain depuis le début de sa vie" qui est en jeu. En effet, "le prélèvement de cellules embryonnaires implique la destruction de l'embryon. Or, l'embryon humain est un membre de l'espèce humaine. Et cela n'est pas une conviction personnelle, mais une observation partagée par de nombreux scientifiques". Jean-Marie Le Méné refuse également ces recherches "au nom de l'efficacité" : les nombreux progrès réalisés depuis 2004 montrent qu'il n'est pas nécessaire d'utiliser des cellules d'embryons humains. 

L'élargissement du DPI au dépistage systématique de la trisomie 21 est inacceptable pour Jean-Marie Le Méné qui fait deux reproches à cette proposition. Dans la loi actuelle, le choix de pratiquer un DPI s'entend dans le cadre du dépistage de maladies graves héréditaires : "un parent est porteur, un frère ou une soeur a, par exemple, la myopathie. On fait donc le choix d'un DPI pour avoir un enfant non touché". Or, l'ajout d'une "indication comme la trisomie 21 est étonnant, car cette dernière n'est pas héréditaire". En deuxième lieu, "effectuer systématiquement le diagnostic de la trisomie 21 à ce niveau de la conception, c'est préjuger que la femme ne voudra pas d'un enfant trisomique. Dans ce cas, pourquoi ne s'en tenir qu'au diagnostic de cette maladie-là ? Il en existe bien d'autres".

Jean-Marie Le Méné revient sur les raisons de son engagement à la Fondation Jérôme Lejeune, ayant eu la chance de côtoyer le Pr. Lejeune, et témoin de la façon dont ce dernier accompagnait ses jeunes patients trisomiques à une époque où, une fois le diagnostic posé, ceux-ci "restaient livrés à eux-mêmes". C'est en constatant le vide laissé après la mort du Pr. Jérôme Lejeune, en 1994, qu'il a voulu, avec d'autres, créer la fondation en 1996, afin de poursuivre son action : "nous donnons une réponse sur les plans médical, scientifique et éthique parce que nous considérons que le plus faible doit être protégé". Aujourd'hui, les médecins de la Fondation Jérôme Lejeune reçoivent près de 5000 patients et effectuent entre 3000 et 4000 consultations par an. Ce suivi permet d'anticiper certaines difficultés de santé : "Par exemple, les enfants trisomiques ont un risque de leucémie plus important. Aujourd'hui, nous savons les diagnostiquer très rapidement et nous pouvons les guérir". Jean-Marie Le Méné explique également où en est la recherche thérapeutique pour la trisomie 21. La Fondation Jérôme Lejeune finance le programme CiBleS21 qui cherche à agir sur "une substance soupçonnée de jouer un rôle dans la déficience mentale". Elle finance aussi une partie des travaux du Pr. Jean Delabar qui ont mis en lumière "le rôle positif du thé vert pour les troubles neurologiques". Une étude réalisée auprès de jeunes patients trisomiques suivis par la Fondation "montre un effet positif du traitement par l'acide folinique, un dérivé de la vitamine B9, sur le développement psychomoteur de certains patients". Toutes ces recherches montrent "qu'on peut faire bouger les choses en matière de traitement. Il y a quinze ans, dès qu'on parlait de trisomie, les gens baissaient le rideau. Depuis quelques années, le monde scientifique est prêt à reconnaître la possibilité d'une perspective thérapeutique".

Alors que 96% des enfants trisomiques dépistés sont avortés, Jean-Marie Le Méné dénonce "la politique de dépistage massif" de l'Etat qui organise un tri eugénique des enfants à naître. Il n'y a pas d'eugénisme de la part des parents explique-t-il mais une "planification étatique d'éradication de la trisomie 21", comme le montre le rapport rendu par la Haute autorité de santé en 2007 qui "contient un nombre incalculable de dispositions qui s'appellent 'stratégies' pour le dépistage de la trisomie 21 avec des statistiques, des contrôles de la performance, des objectifs, des mesures de l'efficacité, etc." Il est "insultant" de prétendre, comme le font les experts, que ce sont les familles qui veulent tout cela : "on amène toute une population à adopter ce point de vue alors que ce n'est pas spontanément celui des gens". Interrogé sur l'audibilité du discours de l'Eglise au sujet de ces questions de bioéthique, Jean-Marie Le Méné affirme que celle-ci "a su adapter son discours à l'évolution des techniques et des moeurs". Il rappelle l'enseignement de Jean-Paul II dans son encyclique Humanae vitae et dans L'Evangile de la vie en 1995, où le Pape exprimait sa conviction que "le progrès technique était positif en lui-même, mais pas l'usage que certains en faisaient". Il cite également les contributions de Mgr d'Ornellas en 1999 lors des états généraux de la bioéthique, et souligne que "l'Eglise est à peu près la seule institution qui demeure cohérente dans sa philosophie et son éthique sur ces questions".

Même si la France est moins libérale que d'autres en matière de bioéthique, Jean-Marie Le Méné cite l'Allemagne et l'Italie dont les législations, qui interdisent le stockage et le tri d'embryons congelés, sont plus respectueuses de la dignité humaine. Il souligne l'exemple de l'Italie qui montre "qu'on peut toujours revenir sur une loi" contrairement à ce que prétend la France. Dans ces questions, "il s'agit de techniques et si on s'aperçoit qu'une technique est mauvaise ou source de déshumanisation, il faut pouvoir revenir dessus".